日本の声優・松来未祐さんの命を奪った「慢性活動性EBウイルス感染症」のことをもっと知ってもらいたい【台湾人の反応】
テレビ番組で特集された声優・松来未祐さんの病気「慢性活動性EBウイルス感染症」のことが台湾でも紹介されていました。この話がもっとたくさんの人の目に触れればいいのにと思う台湾人の反応をまとめました。
松来未祐さんの命を奪った「慢性活動性EBウイルス感染症」のことをもっと知ってもらいたい
2015年、いつか闘病生活から復帰して、元気な姿を見せてくれると信じていた松来未祐さんの逝去には、非常に大きな衝撃を受けました。苦しい闘病生活を送っていた松来さんの願いは、同じ病気で苦しむ人の支えになりたいということでした。そして、ご遺族もまた大切な家族の命を奪った病気のことを、もっと広く知ってもらい、同じ悲劇が繰り返されないことを願っておられます。
○松来未祐さんと演じたキャラクターたち
○病名が分からない苦しみと闘った女性
5月9日放送の『ザ！世界仰天ニュース』では、松来さんの闘病の過程、そして松来さんを苦しめた「慢性活動性EBウイルス感染症」が取り上げられました。
○故・松来未祐さん
松来さんは1999年デビュー。『ひだまりスケッチ』シリーズの吉野屋先生、『這いよれ！ニャル子さん』のクー子、『Fate/kaleid liner プリズマ☆イリヤ』のマジカルサファイアなどを演じてきました。
○声優として活躍
○毎年恒例だったバースデーライブ
○ニコ生、サイン会、握手会などで多忙な日々
○2013年に発症
2013年のある日、38度を超える熱が出るようになりました。
○夜に高熱になり、朝に下がるの繰り返し
病院に行っても「特に問題はない」と言われるだけでした。
その後病状は落ち着き、松来さんは仕事を続けます。
○2014年に再発
数件の病院をまわっても原因が分かりません。
○2014年9月、発熱以外の症状が…
CS番組『つれゲー』出演時のことです。
声優として最も大切な声が出なくなってしまいました。
○2015年
なおも原因が分からないまま、松来さんは正月に故郷の広島に帰省。
頸部リンパ節に大きな腫れが出現。
○再び病院で検査
様々な検査を受けた松来さんでしたが、やはり病名は分かりませんでした。
○松来さんの闘病を精神的に支えたレコーディングエンジニアの篠原麻梨さん
○発症から1年数ヶ月後、発熱があっても肝機能低下のため薬を処方してもらえず
○所属事務所の81プロデュースに異変を報告
しかし、松木さんは仕事に穴をあけて迷惑をかけないようにと、休養をとりませんでした。
仕事を続けながらも、なんとか自分の病気を治そうと病院を巡ります。
○ある病院で血液内科での検診をすすめられる
○この時点で皮膚にも発赤などの症状が
○発症から1年半でようやく病名が判明
血液内科の医師に告げられた病名は「慢性活動性EBウイルス感染症」でした。
○「慢性活動性EBウイルス感染症」とは
慢性活動性EBウイルス感染症＝CAEBVは、ウイルス感染により免疫細胞に異常が起きる病気です。
○日本人の9割以上がEBウイルスに感染している
CAEBVとなるEBウイルスは日本人の9割が感染しているものの、その9割が抗体を持っているために症状が出るのは非常に稀です。では、松来さんはなぜ発症してしまったのでしょうか？
○体内に存在するリンパ球
免疫機能にかかわるリンパ球には、主にT細胞、B細胞、NK（ナチュラルキラー）細胞の3種類があります。
○EBウイルスの通常のターゲットはB細胞
B細胞に感染した場合は不活性となり発症しません。
（訳注：調べたところ、発症することもあるが長期化はしないようです）
○T細胞、NK細胞に感染すると活性化
T細胞、NK細胞に感染したEBウイルスは慢性的に活動するようになり、免疫機能を低下させます。
○発熱、血管・肝臓・皮膚などの炎症
免疫機能の低下は、発熱や炎症として現れます。松来さんの肝臓機能が低下したのも、このためでした。
○重症化すると白血病や悪性リンパ腫に
○それでも仕事を継続
松来さんは、病名が分かってもそれを隠し、仕事を続けました。
○松来さんと共演した西村ちなみさんの証言
“私たちに「私が具合悪いということは言わないでください」と言っていました”
○2015年6月30日
松来さんの病状が急転します。
○呼吸困難が起こりERに緊急搬送
○肺のほとんどが侵されていました
○松来さんの肺からEBウイルスに感染したT細胞を大量に検出
○造血幹細胞の投与で回復の可能性
正常なリンパ球を作り出す造血幹細胞を投与すれば、治る可能性があります。
○しかしHLAの適合が必要
造血幹細胞を投与するためには、HLA＝ヒト白血球型抗原の型が適合していなければなりません。そこで提供元として選ばれたのが松来さんのお兄さんでした。兄弟の場合25%の確立で適合する可能性があります。
○残酷な現実
検査の結果、お兄さんのHLAとは適合しませんでした。残された道は骨髄移植のみ。
○口に入れられるのは流動食のみ
骨髄移植に備えて抗ガン剤とステロイドが投与され、その影響で口の中がただれてスープや流動食のようなものしか食べられません。
不安にかられ、松来さんはお父さんにメールを送ります。
○ファンへ休業のメッセージ
ずっと仕事を続けてきた松来さんも、もう休まざるをえず、ブログにメッセージを出しました。
○同じ病気を克服したプロスノーボーダーの荒井daze善正さん
○篠原麻梨さんが荒井さんを紹介
友人の篠原さんが、松来さんを励ますために同じCAEBVを骨髄移植で克服し、プロスノーボーダーとして活躍する荒井daze善正さんを紹介しました。荒井さんは病院まで訪れ、松来さんに自身の経験を聞かせました。
そのおかげで松来さんの心も落ち着き、治療のかいもあって少しずつ元気になっていきました。
○2015年9月14日
松来さん38歳の誕生日。ホテルでパーティーが開かれました。
松来さんも、回復への希望を見せます。
しかし数日後検査をすると…
○悪性リンパ腫の最終ステージ
すでに松来さんの体は、骨髄にまで腫瘍が入り込んだ状態でした。そして、脳にまで腫瘍ができ、クモ膜下出血を発症。緊急手術が行われました。
広島から病院へかけつけたお父さんは、松来さんが毎年誕生日にプレゼントしてくれているネクタイをつけ、次の誕生日にもネクタイをプレゼントしてほしいと伝えます。
○2015年10月27日松来未祐さん永眠
手術のかいなく、松来さんは旅立ってしまいました。享年38年。松来さんは生前、回復した後に手記を書いて同じ病気の人を支えたいと言っていたといいます。
○ご遺族が病名を公表
松来さんの遺志を受け、ご遺族は松来さんの病気がCAEBVだったと公表。2016年の松来さんをしのぶイベントでもCAEBVの啓発活動が行われました。
「多くの人が早い診断を受け治療できることを望んでいる」
○繰り返す発熱・首のリンパ節の腫れがある人はEBウイルス検査を
○検査を受ける目安
・原因不明（37.5度以上）を繰り返す
・首のリンパ節が腫れる
・虫刺されの跡が水疱になり、全身の発熱を伴う
・顔や手足の日光が当たる部位に繰り返し水疱ができる
○日高のり子さんのツイート
仰天ニュースを見て、松来未祐ちゃんが闘っていた病気のこと、
彼女がどれだけ頑張っていたのか、 どんなに仕事が好きだったのかを知ることが出来ました。
未祐ちゃんの思いを繋いで、多くの人にこの病気のことを知ってもらいたい。
そして未祐ちゃんに、「よく頑張ったね」と伝えたい。— 日髙のり子 (@nonko_hidaka531) 2017年5月9日
○松来さんとご遺族のおかげで病気が分かった人も
松来未祐さん、松来さんのご家族が病気を公表してくださったおかげで、私は病院にたどり着き、慢性活動性EBウィルス感染症（CAEBV）が分かりました。公表してくれてありがとう。私はこれから治療ですが、絶対に治して思いをつなぎたいとおもいます。＃仰天ニュース＃EBウィルス
— にこり (@TeamNikori) 2017年5月9日
（；ω；）松来未祐さんの勇気は、決して無駄になってませんよ…
台湾人の反応
- これを紹介してくれてありがとう
- Q_Q
- もう愛する生徒会長の声を聞けない…
- この病気のことが知られるようになれば、もっと早く発見できる人が増えるはず
- 医療が発展している日本でどうしてもっと早く発見できなかったんだ
- QAQ
- もっと早く病気を公表していれば、ファンの中から適合者が見つかったのではないか…
- 同じものを食べていると唾液から感染する可能性がある
- 唾液から感染したのか？
（訳注：EBウイルスは唾液、もしくは咳やくしゃみで出る飛沫から感染する可能性があるようです）
- 唾液から感染したのか？
- 人類は弱い
神様は人間に無限の知恵を与えてくれたのに、体はこんなに弱々しいなんて残酷だ - 泣けた
この記事でもっと多くの人に知ってほしい - 昨日『ペルソナ5』やっててボス戦で聞いたことがある声のキャラがいると思ったら御船千早CV.松来さんだった
松来さんが最後に声をあてたゲームだったんだな
（訳注：全ての仕事を含めた中での遺作がペルソナ5でした） - 『有限会社チェリーベル』の涙の最終回を忘れられない
- 当時のつらさを思い出してまた泣いてしまった。
みんな健康に注意して、早期発見早期治療で同じことが起こらないようにしてほしい。 - 松来さんがなつかしい
- いっぱい泣いた
- アンナ先輩QAQ
- ほんとに残念だよ、仕事もこれからもっと高みに行くところだったのに
- 涙が
- 治ったら結婚相手を探すはずだったのにね…
- 何も言えない
- なんで1年半もたってやっと分かったんだ？
- なにをどう検査すればいいのか分からなかったから
- この話を翻訳してくれてありがとう
もっと多くの人がこれを見ますように
44 件のコメントがあります
AIによる診断が早く普及して欲しい
切実にそう思う
松来さんと同じ病気ではないが、具合悪くて病院ぐるぐる回っていた時期があった
数十件は診てもらって「分からない」と言ってくれる医者は良いほうで、
風邪だの気のせいだの目茶苦茶なことを言われたこともあった
病名が分かったときは10kg以上痩せてヘロヘロで、仕事を辞めざるを得ない瀬戸際寸前だった
風邪、気のせいってやっぱ言われるよな
自分なんかいくつか回った末に精神科勧められたわ
精神の病でこんな症状出るかよって逆に病みそうになった
金も時間もかかるのに医者から面倒な患者だと思われてあしらわれると絶望する
「今調べたら異常が出るかもしれないから」って病院ごとに同じ検査されるし
究極の資格商売の医者がそんなもん導入するわけねぇだろｗ
町医者の殆どが路頭に迷う羽目になるわ。
医者に限らずそう言われてんじゃん＞路頭に迷う
AI導入で未然に防げた事案がどんどん増えて、そんなささやかな抵抗も民意に吹き飛ばされるだろ
AIも結局人間が造るんだけどね
辛いけど、ほんとお疲れ様でした…
ファフナーの翔子とアンナ会長位しか知らない状態で見たけど辛かった
こんなに苦しんだんだって
ファフナーは存命なら声が入ったんだよねEXOのシーンで
「最悪、病室で収録を・・・」と準備もしていたという話が。
ＡＲ台本には翔子の台詞となっていました・・・
結果はオンエアのとおり、間に合わなかったんですよね
凄く残念です
ほんとギリギリまで頑張ったんだなと思った。
最近も松来さんの出てるアニメは漁ってみてるけど、病気を感じさせた作品はひとつもなかったな…
番組でも言ってたけど、この病気はほとんどの人間が感染しているけど、
特定の細胞に感染しない限りは発症しないからほぼすべての人間が陽性反応の出る感染症で
だからこそCAEBVを狙って検査しないと発見されないし
欧米ではほとんど症例がないために西洋医学の言葉から分かる通り欧米が研究してこその現代医学じゃ
医者でさえ知らない人の多い病気。
だから病名がわからなかったのは不運だったし必然だった。
そうですね、西洋医学て言葉ですもんね。柔道整復師とか鍼灸師は東洋医学ですから、病気や症状を良くするためには東西両側から攻めないといけないのかもしれない。
それに病気によっては型がいろいろあって、これは欧州人に多いとか日本人に多いとかあって、正直医療は万能ではないし、風邪薬にしてもあれは治してるんじゃなく痛みを伝える神経を麻痺させて感じさせないようにしてるだけで全部自分の中にある免疫細胞が戦ってるわけですから、残念ながら医療が進歩しても後手に回るのは仕方ないかもしれません。
コロナウイルスもそんな感じだよね
このEBウイルスっていうのは、所謂ヘルペスウイルスのことだよ。
世の中のほとんどの人がすでに感染している、ありふれたものなんだよ。
B免疫細胞に感染するのが通例で、劇症化しない。
免疫力や体力が落ちたときに、粘膜に炎症を起こす程度（口内炎や性器の粘膜の炎症等
）
一時的なもので、命に関わることにはならない。
極々稀に、上位の免疫細胞（指令役）に感染する例が有り、その場合自己免疫疾患になる。
自身の免疫細胞によって体組織や臓器が破壊される。
国内での発症例は、年間十数人程度と謂われる。概算で１０００万人に一人程度か。
症例が少なすぎて、日本国内でも難病指定されていない。
ほとんどの医者が、生涯出会うことのない病気で、存在すら知らない人も多いのが現状。
出来るだけ、多くの人に周知されてほしいと願います。
こういうのね、本当に難しいのよ。発症率低いから最初からこれを狙って検査するほうがヤブだと言われるだろうし、過剰検査になる可能性が高い。こう言っちゃ何だけど、有能な医者に出会えるかどうかは殆ど運だし、治療がうまくいくかどうかも運なのよね。
検査費もけっこうかかるから、違った場合に「余計にお金とられた！」って怒る人とかいそうだもんね…
細かい病状でうまく絞り込んでいけるシステムがあればいいんだけど
かなしひ。
神谷さんにいじられるまつらいさん大好きでした。ペルソナ５もう一度クリアするかな。
一週間前にやっとクリアした
まさか御船千早が2年前の松来さんだったなんて…Q_Q
これの検査って保険適用外なんだっけ？
そういうのも敷居高くしてる原因なんじゃないか
あまりにも症例が少ないせいで
逆に難病指定から外されてるんだよねぇ
今回の公表を切っ掛けに知名度が上がって難病指定されたら
それこそ遺族の方々に報いる事になるんだが……
まあ交通事故で死ぬ人の方が多いし
こういう人もいるだろう
>『有限会社チェリーベル』の涙の最終回を忘れられない
わかる、櫻井さんと鈴村さん、本当に涙声だった。
「お待たせしました、当社企画部員松来未祐、ただ今戻ってまいりました♪」
と帰ってくる日を待ち望んでいたのに…
先日左首のリンパ節が腫れて38,7℃の発熱、咳無し。
既往済みのおたふく風邪を疑われたけど血液検査で問題なし。痛み止めの処方で終了。
リンパ節は初めてだけど発熱は結構あるし、ここの記事見てちょっと怖くなってきたけど、大きな病院だと初診料だけで5400円取られるからなあ…
命を考えたら5400円なんて安いだろ。早く大きな病院行きなよ
まだこのスレ見てるかな？
変なところでケチって逆に大損するかも？だよ。
ちゃんと検査受けて、結果本当に問題無ければ心の平穏代と思えばいいし、
万一、上記の「にこり」さんのように同じ病気だと判明したとしても、
番組でも紹介されていた荒井さんのように克服例もある。
同じ病気で苦しむ人が一人でも多く一日でも早く判明して
適切な治療が受けられるように、というのが、
病名を公表された松来さんご自身とご遺族のご意向なんだから。
この病気でなくとも、リンパが腫れるのはかなりやっかいなこと多いので、早急に病院へ。5400円で何事もなければ、それでよいじゃない。病院へ。
5400円なんて端金だよ。自分の母親は特発性間質性肺炎になった。肺機能の検査やら血液検査やらレントゲンで始め行った時3万近く取られたぞ。
それから自分でも書籍取り寄せたりして、とにかく5400円は端金だから早く行くべき。医者行っても分からない時もあるけどさ。そして病名分かっても原因がわからず対処療法しかない時もあるよな間質性肺炎のように。
耳鳴りや目眩だって原因不明な時が殆ど。医療も神様じゃないからね。
皆ありがとう。
取り敢えず最初の医者に再診。EBウイルス検査を頼んでみたところ、血液検査の詳細教えてもらい、IgM抗体が弱陽性だった事以外、IgG陰性及び他の異常が認められなかった事や現状発熱や耳下腺(すみませんリンパ節ではありませんでした)の腫れ、膵臓や肝臓に特変が見られないということで、一旦ウイルス検査は却下されました。
少し後に胃癌予後のかかりつけ医の検診があるのでそちらで再度確認してみます。
ほんとにショックだった。一日中泣いて鬱になりかけた。
こんなもんqPCR使えば分かる事だと思うんだがなあ
なんでやらないんだろ
くー子以来、好きな声優さんでした。初めて病気の事聞きました
しかし医学に関しては、どうしてこうも・・・残念でした
あたしこの病気が治ったら結婚するんだって言ってたのに(´Д⊂ヽ
吉野家先生が本当に死んだくらいショック
最後のメッセージ「私は私に生まれて幸せです」は海外のサイトにも全文英訳が掲載されて
外人たちもめっちゃ悲しんでいたなあ
今の3･40台の女性って、免疫がかなり弱まってるような希ガス
医者の7割は誤診をするというけど、
このレベルの病気を診断ミスられるとつらいな。
ドラマみたいな天才診断医はいないのだろうか。
医療機関で働いてるから思うんだが病院に患者が来すぎて、そして凄く医者が激務すぎるんだよね。当直明けでも急患が来たら対処しなきゃならんのでそのままぶっ続けで仕事する。更に病院の微妙な派閥、これあかん。病名もボランティアじゃないから手術勧めたり薬を出しまくったり。整形なら整形外科同士の仲が悪い。
社長とか総理とか、人のトップに立つ指揮する人は激務すぎてはダメだと言われる。目の前のことに一杯になって全体が把握できなくなって先を考えられなくなるから。
医療もそうじゃないかと思う。
薬に関しても、薬剤師の方がエキスパートで医者より詳しいけど医者の方が上だから口出せない。ついでに支配してる医師会、ここも問題だしもっと言えば厚生省だって問題だしね。欧米で認められてる薬も認可されてなかったりね。
やっぱ経験とか場数踏んで無いと難しいんじゃ無いかな？病気は次から次へと出てくるし、医者も人間だからね。限界がある。
母の脳腫瘍は眼科で見つかったよ
大学病院だったからその日のうちに脳外科に回してもらえた
普通ならかなり待たなきゃ診察してもらえないらしい
手術で腫瘍を切って日常生活に戻れたよ
新しい病院をあてもなく次々と回るの心身共に辛いよね
ゆっくり休んでほしい
病気は発見後の対応と医者次第だからな
私の目や足が今も無事なのは医者や仕事仲間のお蔭だわ
20代後半以降はちょっとした体力の低下が命取りになるぞ
よく死因を公表せずに隠してしまう知名人の遺族が多いが、このように公表してくれると本当に助かる人が何人も出てくると思う
なぜ赤の他人にそんな事を知らせなけれならないんだ？・・・という遺族も多いが、今回の松来さんのご遺族には本当に感謝したいと思います
私のお父さんは小さな病院で別の病気の検査をしてもらった時にもっと大きな病気が見つかったことがある。すぐに設備の整った病院に行ったほうがいいって言われた。発見が遅れたら死んでたらしい